El empoderamiento de los pacientes

empoderamiento de los pacientes

En un contexto en el que el 94% de las asociaciones de pacientes tienen presencia en internet y el 79,5% en las redes sociales, según datos del “II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0”, ya nadie cree que los pacientes sean justo eso, “pacientes” ante su enfermedad.

¿Qué tienen en común un paciente de hace 10 años con uno actual? Prácticamente nada. Si antes acudían a la consulta mostrando cierto respeto hacía la figura del médico y casi no se atrevían a preguntar acerca de su dolencia, limitándose a escuchar lo que el facultativo tenía que decirles, hoy en día, y gracias a Internet, los pacientes están mucho más informados sobre su enfermedad y los tratamientos disponibles y, además, desean participar activamente en el control de su salud.

Ahora los enfermos son capaces de entender mejor al médico, plantearle dudas e incluso en ocasiones aportarle información. La comunicación ya no es unidireccional, médico y paciente hablan de tú a tú. Los pacientes están empoderados, son ePacientes.

Y los médicos deben adaptarse a esta situación y sacarle el mayor partido. Algunos  ya lo vienen haciendo desde hace años. No en vano, el uso de las redes sociales se ha convertido para muchos profesionales de la salud en una actividad más de su día a día.

El perfil del ePaciente

Informado, implicado, proactivo, responsable y al día en el uso de las tecnologías de la información y la comunicación.

El ePaciente acude a su médico con un mayor conocimiento de sí mismo y de su enfermedad, con la intención de ser tenido en cuenta y participar en las decisiones que afectan a su tratamiento. Y de este modo es capaz de gestionar mejor su enfermedad.

La participación en las redes sociales mejora su autoestima. Al poder compartir sus experiencias se siente menos solo. E incluso percibe una mejoría en su estado de salud, por lo que mejora su calidad de vida.

Además, la utilización de dispositivos de monitorización de datos, como los wearables, le ayuda a controlar ciertas situaciones de su vida y contar con un mayor autocontrol de su enfermedad. Por lo que no es descabellado pensar que toda la información que registren estos pacientes más pronto que tarde podrá contribuir al desarrollo de investigaciones y estudios, tal y como se expuso en el I Congreso de Wearables y Big Data en Salud.

Albert Jovell, el médico que dio voz a los pacientes

Mucho ha llovido desde que, con el objetivo de fortalecer y mejorar la vida de los enfermos, naciera hace más de 10 años el Foro Español de Pacientes, fundado por Albert Jovell, médico y enfermo de cáncer que falleció en 2013 tras una lucha incansable que duró más de 12 años. Actualmente engloba a 29 grandes organizaciones, 1.103 asociaciones de pacientes y representa a más de 901.686 pacientes y familiares.

Prácticamente al mismo tiempo, pero en EE. UU., Andrew Schorr, un periodista que como Jovell también había sufrido cáncer, fundó Patient Power, una comunidad online donde pacientes y médicos, pueden acceder a información sobre las últimas novedades en el tratamiento de distintos tipos de cáncer.

En los últimos años, el contexto ha cambiado notablemente. Las redes sociales han tomado el protagonismo y en ellas se mueven perfectamente las asociaciones de pacientes.

El “II Sondeo Pfizer de asociaciones de pacientes 2.0” indica que el 94% de las asociaciones de pacientes encuestadas tenían presencia en internet y de ellas un 91% lo hacía a través de una página web. El 79,5% estaba presente en las redes sociales, principalmente en Facebook 76% y en Twitter 57%. El estudio concluye que, en general, el uso de todos los canales digitales ha aumentado entre un 15 y un 20% en relación a 2012, cuando se hizo el primer sondeo.

Por otro lado, las sociedades médicas y la industria farmacéutica, consciente de todo esto, cada vez apuestan más por ofrecer mayor información enfocada a pacientes, mediante blogs, microsites, páginas específicas para pacientes en redes sociales, apps…

El caso de las enfermedades raras

La presencia en las redes sociales es especialmente activa entre los pacientes con enfermedades raras y sus familiares. La soledad, el desconcierto y el abatimiento que acompañan el diagnóstico de una enfermedad rara ahora pueden verse mitigados por los numerosos grupos de Facebook y las asociaciones de pacientes que han nacido y crecido en paralelo al auge de las redes sociales.

La falta de información sobre las enfermedades minoritarias y la poca investigación que se está haciendo obliga a los pacientes a implicarse muy activamente en su enfermedad tanto buscando información científica (estudios y ensayos realizados en otros países) como contactando con otros afectados, creando asociaciones de pacientes, o incluso promoviendo y llevando a cabo multitud de actividades para recaudar fondos destinados a la investigación médica.

El gran reto

Pero, a pesar de todo, se antoja aún muy lejano el poder hacer converger tecnología y sanidad; más aún en un contexto económico como el actual. Y este es el verdadero reto de la eSalud.

¿Cómo manejar con éxito el Big Data en nuestra sanidad si aún no somos capaces de implantar la historia clínica compartida entre todas las comunidades autónomas, y mucho menos entre la sanidad pública y la privada? ¿Cómo hacer más accesible la medicina personalizada? ¿Están suficientemente formados todos los actores implicados?

Son solo algunos interrogantes que se nos plantean en el camino hacia la transformación de la salud en la eSalud.

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