DGeneración: cómo comunicar sobre salud desde la experiencia personal

Casi todos la conocemos como la Enfermedad de Stephen Hawking, y muchos menos, unas 900 familias más cada año, la conocen perfectamente. Se trata de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa neuromuscular que afecta a unas 4000 personas en toda España actualmente.

Aunque uno no se da cuenta de la gran afectación de esta enfermedad hasta que no la vive de cerca o en sus propias carnes. Hace poco una amiga nos explicó el caso de su amigo suyo. Hacía días que notaba molestias en un brazo, había perdido fuerza y fue a hacerse algunas pruebas. Pocos meses más tarde, le diagnosticaban ELA. Desde entonces, a través de los ojos de mi amiga, vivimos la evolución de su amigo que, también un poco, se ha convertido en el nuestro.

Todo el mundo a su alrededor se ha involucrado. Pero sobre todo, él se ha involucrado consigo mismo. Ha creado www.dgeneracion.com/, una página web para luchar contra la ELA. Para ayudarnos a entender la enfermedad, para dar voz a los afectados por ELA, y para hacer de su vida y la de su familia, una vida con sentido.

En uno de los rincones de la web expresa el motivo de este innovador y motivador proyecto:

“Me gustaría que tuvierais presente mi punto de partida con este Proyecto DGeneración de Conexiones con Sentido: Existe entre un 5 y un 10 % de posibilidades de que esta enfermedad sea hereditaria. De modo que todo lo que podamos lograr estará enfocado a que mis hijos nunca tengan que vivir esta enfermedad en su piel”.

Desde que le diagnosticaron ELA ha tenido la oportunidad y la iniciativa de difundir su experiencia de diferentes formas: ha creado esta magnífica página web, ha colaborado en maratones televisivos para la recaudación de fondos para investigación en Enfermedades Raras, en programas de radio y artículos periodísticos, ha creado una página de Facebook (https://www.facebook.com/proyectodgeneracion), a la que desde aquí os animo a seguir, e incluso ha creado un video en YouTube completamente sobrecogedor. Un vídeo que ya se ha reproducido en más de 230.000 ocasiones.

El vídeo nos pone la piel de gallina, por lo que cuenta y por cómo lo cuenta. Durante toda la campaña de comunicación que ha llevado a cabo ha demostrado sus inmensas ganas de luchar, su fortaleza y su nueva manera de vivir la vida.

Pero, por suerte, no es el único que lucha para dar a conocer su enfermedad, e intentar ofrecer nuevos medios para dar con una posible cura. Aeterna Films está trabajando en un documental sobre el mismo tema: “ELA: atrapado en tu cuerpo”. Es un Largometraje documental que narra la vida de tres personas distintas atrapadas en su propio cuerpo por la ELA.

En este caso, personajes recconocidos en televisión han querido colaborar para la promoción y difusión del documental en este tráiler que avanza el argumento del largometraje. En su página de Fans de Facebook, ELA: atrapado en tu cuerpo (os sugiero un Me gusta también para esta página), podemos conocer a los protagonistas, así como ver algunos fragmentos que aparecerán en el documental.

Y las iniciativas no se paran aquí. La Red de Blogueros de ELA (@bloguerosdeela) nos ofrece el punto de vista de muchos otros luchadores, que han querido dar a conocer su enfermedad y su particular manera de vivir con ella.

Todos son diferentes y, sin embargo, todos coinciden en una cosa: en abrir los ojos y dejar de sobrevivir para empezar a vivir, en hacer que vivir tenga sentido.

El conocimiento es poder, dicen, y ahora tenemos las herramientas para poder difundirlo y hacernos más poderosos. Así que desde innuo os animamos a hacer difusión de dgeneracion.com, de la red de blogueros de ELA y del documental “ELA: atrapado en tu cuerpo”, utilizando los hashtags #LuchemoscontralaELA #EnfermedadesRaras, #documentalELA, #ELA. También a hablar de ello, a dar mensajes de soporte, a colaborar como vosotros prefiráis, a ayudar.

Y a hacer que su vida tenga sentido, y también las vuestras.

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