Enfermedades raras, juntos somos fuertes

El 29 de febrero, un día raro que solo existe 1 de cada 4 años, es la fecha en que se celebra este año el Día Internacional de las Enfermedades Raras, aquellas que sólo ocurren en 1 de cada 2000 personas. Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras distintas, por lo que aunque individualemente la mayoría solo afecten a un grupo muy reducido de personas, hay alrededor de 30 millones de ciudadanos europeos afectados por alguna enfermedad rara.

El diagnóstico de una enfermedad es siempre devastador, para los propios pacientes y para su entorno. A esto hay que sumar, en el caso de las enfermedades raras, el desconcierto, la falta de información, la falta de investigación que lleva en muchos casos a la demora del diagnóstico definitivo, la falta de soluciones terapéuticas, la incertidumbre sobre qué puede pasar en el futuro, sobre cuál será el desarrollo de la enfermedad, en resumen, un sentimiento de abandono.

A menudo, existe tan poca investigación sobre estas patologías que sufre un grupo reducido de personas, que son los propios enfermos y sus familias quienes se convierten en verdaderos expertos y en esto Internet está jugando un papel importante al permitir conectar a personas que han pasado o están pasando por experiencias similares a través de páginas web, comunidades de pacientesforos o grupos en redes sociales como Facebook. El esfuerzo de las asociaciones de pacientes por dar visibilidad a las enfermedades raras y apartar el sentimiento de abandono al que se enfrentan las familias haciendo posible el hecho de compartir experiencias y luchar conjuntamente es fundamental. Aprender de quienes están en la misma situación, encontrar apoyo emocional y darse cuenta de que, siguiendo el lema escogido para la campaña oficial de concienciación del Día Internacional de las Enfermedades Raras: solos puede que seamos raros, pero “juntos somos fuertes”.

Tags:

| | | | | | |

Deja un comentario