Arte, denuncia y salud

Tomando como referencia el interesante post de Montse Carrasco sobre el e-Patient, me gustaría ver con vosotros algún ejemplo vital y decidido de este «empoderamiento» del paciente (las 4 “es” del e-paciente: equiped, engaged, empowered, enabled), que al final no es más que la activación de nuestra responsabilidad sobre nuestras propias vidas, tanto en la salud como en su ausencia. Y es que más allá de “dejarnos en manos de”, hay muchas cosas que podemos hacer.

Vivimos una era en la que el valor de la autoridad, aislada e indiscutible, está evolucionando hacia territorios más colaborativos e interconectados, también en el ámbito de la salud.

Tras escuchar atentamente a Dave deBronkart en su TED me ha impactado cómo una experiencia personal adecuadamente canalizada puede revertir en beneficio de los demás, y activar todo un movimiento.

Se trata del caso de la artista Regina Holliday, quien sufrió los últimos días del cáncer de su marido en una absurda y dolorosa situación: la falta de agilidad en el traslado de los datos del paciente, sumados a la burocracia y la opacidad del sistema, dejaron a su marido sin alimentos, tratamiento, y medicación para el dolor en el hospital de destino durante toda una jornada. Finalmente, moriría a los pocos días (situación recreada en el Mural 73 cents).

Regina Holliday se define como «Patient Rights Advocate and Artist», es decir, defensora de los pacientes y artista. Su decisión ha sido la de activarse para denunciar la falta de coordinación entre los profesionales y imposibilidad de acceso a tu propio historial clínico a través de una denuncia artística.

73 cents. Un Monumento a los pacientes en Washington DC.

73 cents*

Holliday pintó primero un gran mural sobre la pared de una gasolinera en el que se representaba de forma simbólica a los actores que rodearon a su marido en los últimos momentos de su vida:

– La enfermera consulta una pantalla de ordenador apagada: los datos no se comparten con los pacientes.

– El médico con las manos atadas: el sistema le impide comunicarse con sus colegas de forma fluida.

– El niño juega con unos cubos que muestran acrónimos del healthcare information technology.

– Un reloj sin manecillas: que expresa ese tiempo suspendido por la emergencia, él ocupa el espacio central y, como el Marat de David, sostiene un último mensaje en su mano… (más detalles)

73 céntimos, título de esta obra mural y del documental que está desarrollando, es el precio que le pidieron por cada página impresa del historial clínico de su marido, y que le hubieran entregado en un plazo de 21 días a partir de la petición. Plazo absurdo, dada la necesidad urgente de su traslado a otro hospital.

Más obras de la artista

Además, Regina pensó que podía diseñar un sistema gráfico, inspirándose en las sencillas tablas de información nutricional de los cereales de desayuno, que explicara fácilmente a los profesionales el estado actualizado de cada paciente. Lo explica en este vídeo.

Otras obras como Apples to apples muestran al importancia del acceso a la información, que permite al paciente tomar decisiones; The walking gallery, healthcare stories and advocacy, un ambicioso proyecto de ropa pintada a mano con historias personales; o el explícito Give Us Our Dammed Data, mural que representa a 17 autores con sus respectivos libros autobiográficos sobre su experiencia con un sistema médico disfuncional, una auténtica crowd-sourced painting!

También sigue activa desde su blog «a place where art, medicine, social media and pop-culture collide and create a patient voice in health information technology», su twitter (donde se define de la siguiente manera: «Regina Holliday is a medical advocate muralist. She is using paint and brushes to promote health reform and patient’s rights»), su flickr y su facebook luchando por remover conciencias, pintando historias de pacientes y cuidadores para cambiar la realidad del sistema de salud americano.

Creatividad para conmover, el arte más real.

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Un comentario a “Arte, denuncia y salud”

  1. Desde mis vacaciones «activas» he leído con interés y atención este post. Me ha conmovido. Por la historia, por como esta contada y por lo que significa.
    Cualquiera de nosotros podemos ser protagonistas, actores principales y también secundarios.
    Este post me ayuda a justificar y dar sentido a muchos esfuerzos por universalizar y democratizar la información de salud.
    Gracias

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