En busca de los e-Pacientes españoles

asistentes a Salud 2.0 Euskadi

Cómo son y dónde están los e-Pacientes en España fueron algunas de las cuestiones más debatidas durante los dos días del Curso de Salud 2.0 de Euskadi. Y era de esperar, porque la primera ponencia fue la de e-Patient Dave, quien dijo: “una medicina más participativa proporciona responsabilidad compartida y que los pacientes tengan la capacidad de ayudar a los médicos”. Dave pasó a ser un paciente «empoderado» cuando le diagnosticaron un cáncer: “superado el momento de shock te preguntas: ¿cuáles son mis opciones? ¿qué puedo hacer?”, a partir de ahí,  empezó un periplo de búsqueda de información científica en Internet y de conexión con otros pacientes que también buscaban información como él. Se autodenominó “e-Paciente”, y esto provocó que otras personas en su misma situación se reconocieran bajo esa etiqueta y se sintieran también «empoderados». En Estados Unidos, los e-Pacientes se proclaman antecesores de la “medicina del futuro”, en un escenario en el que los médicos cada vez necesitan más tiempo para estar al día de los avances científicos y el paciente tiene más tiempo para buscar sobre su enfermedad. Parece lógico pues, que el paciente, con voluntad de hacerse responsable de su salud y de colaborar con su médico, tome un papel más relevante en la gestión de su enfermedad. Dave terminó su ponencia con dos mensajes muy claros: “el paciente puede ayudar a sanar la sanidad” y “debemos reivindicar la importancia de la I+D”.

Manny Hernández es otro e-Paciente. Creador de la comunidad de personas afectadas de diabetes www.estudiabetes.org (español) y www.tudiabetes.org (inglés) fue diagnosticado erróneamente de diabetes tipo 2 cuando en realidad tenía una diabetes tipo 1. Durante ese periodo en el que no le funcionaba el tratamiento decidió buscar información y conversar en Internet. En su conferencia de Bilbao, sus palabras fueron contundentes: “en una hora rodeado de usuarios de bomba de insulina aprendí más que en todo un año”. La red tiene un total de 200.000 visitantes únicos al mes, 35.000 miembros registrados, usa el vídeo para conectar con los pacientes y vertebra la comunidad a través de un juego social. Manny tiene la capacidad de contar lo que realmente importa y es útil para los demás. En este sentido, apuntó que su experiencia con estas comunidades virtuales le ha hecho llegar a la conclusión de que para que funcione se debe escuchar permanentemente lo que ocurre dentro y fuera (en referencia a otras comunidades de pacientes) y poner reglas claras desde el principio y hacerlas cumplir.

Desde España, aunque no tan conocidos como Dave o Manny, ya podemos encontrar ahora e-Pacientes en comunidades y redes sociales como www.redsocialaptic.org o www.forumclinic.org (algunos ejemplos que se comentaron en las jornadas). En el País Vasco pronto estará online la red para pacientes crónicos Kronikoen, de Innobasque, que se basa en el concepto de “ser paciente a mi manera” y detectar los intereses de los usuarios en función del estado de ánimo y del momento del proceso de enfermedad en el que se encuentran.

En nuestro país tenemos médicos que creen en la idea de «empoderar» al paciente, como Julio Mayol o Salvador Casado. Ambos defienden que “la curación empieza por la comunicación”. Ese el punto de partida real. El paciente empoderado puede estar o no en Internet. Así nos lo recordó el farmacéutico David Rovira, que promueve cursos prácticos presenciales sobre medicación en patologías concretas a personas mayores. David nos contó que buscó primero a esos pacientes en Internet y no los encontró. Quién sabe, quizás cuando sus alumnos vuelvan a casa entrarán a Internet y se convertirán en e-Pacientes, pero antes ya se habrán «empoderado». Lo más importante, nos recordó David, es que se sientan responsables y aprendan a preguntar sin miedo, en el mundo offline y online.

Presentaciones en vídeo del Curso Salud 2.0 Euskadi

Lecturas recomendadas sobre el e-Paciente:

Libro Blanco del e-Paciente (inglés)

El e-Paciente y las Redes Sociales

Tags:

| | |

3 Comentarios a “En busca de los e-Pacientes españoles”

  1. Gracias Montse por compartirlo, desconocía las interesantes iniciativas de http://www.redsocialaptic.org y de http://www.forumclinic.org

    En mi opinión, es importante remarcar lo que comentas que indicó David Rovira. Los pacientes deben, ante todo, “empoderarse”. Muchas personas quizás ya no entren en las redes, no den el paso de recurrir a Internet. Pero en un futuro no muy lejano, absolutamente todo el mundo habrá adquirido ya las habilidades digitales necesarias para ser “e-pacientes”… pero sólo lo serán, claro, si antes la sociedad ha aprendido a preguntar sin miedo y a sentirse responsables, como dice David. Importante, pues, que el mundo offline también se implique en ello.

    Gracias de nuevo por compartir, me ha parecido un tema muy interesante.

    Un saludo.

    Toni Arcas

  2. […] haciendo que nos responsabilicemos cada vez más de nuestra salud y convirtiéndonos en e-pacientes, pacientes “empoderados” e implicados en la toma de decisiones acerca de nuestra salud, hace […]

  3. […] haciendo que nos responsabilicemos cada vez más de nuestra salud y convirtiéndonos en e-pacientes, pacientes “empoderados” e implicados en la toma de decisiones acerca de nuestra salud, hace […]

Deja un comentario