Fuga (voluntaria) de datos

Los beneficios de las comunidades y redes sociales de pacientes están fuera de toda duda: ofrecen apoyo e información a los enfermos de la mano de personas que sufren (o han sufrido) experiencias similares, mitigan la soledad de los enfermos crónicos y sus cuidadores u ofrecen una dosis de optimismo en casos complicados. Mediante la comunicación entre iguales, los pacientes encuentran tanto información práctica como consuelo emocional en el medio social… Pero también transmiten datos que pueden ser fundamentales para la investigación médica. La reacción a un tratamiento, los ciclos de las enfermedades, la aparición de síntomas o los cambios de estado de ánimo se vuelcan de manera voluntaria, con total libertad y, a menudo, en tiempo real en estos foros y comunidades.


Una imagen del popular site Patients like me donde se muestra la evolución de los síntomas de un grupo de pacientes. Via Infosthetics

En su sección de salud, el periódico New York Times se planteaba la pasada semana precisamente, qué sucede cuando la información personal fluye libremente por estos sitios. Datos, por otra parte, que en el mundo real estarían sujetos a la confidencialidad médico-paciente. Así, el popular Patients like me no solo sirve como punto de encuentro para los que sufren algún tipo de dolencia. El sitio, de acuerdo con el diario norteamericano, ha desarrollado un modelo de negocio a partir de la venta de información sobre la salud de sus usuarios. Con más de 65.000 miembros de todo tipo de procedencias que en sus perfiles dan cuenta de datos demográficos pero también el estado de desarrollo de su condición o qué tratamientos han seguido, el servicio puede verse como una valiosa fuente de información para investigadores, laboratorios y profesionales del marketing farmacéutico.

Obviamente, el diario también se hace eco de las implicaciones éticas que plantea este uso de los datos. “Los pacientes comparten sus experiencias con la esperanza de colaborar en mejores tratamientos, no estrategias de marketing más efectivas”, reza el artículo.

¿Cuál debería ser entonces el papel de las compañías farmacéuticas en estos contextos? ¿Cómo deberían desempeñarlo? La transparencia de las empresas como condición primordial salta a la vista para participar en plataformas (¿crearlas?) donde el paciente pueda sentirse libre y seguro para hablar de sus problemas, acompañado por otros pacientes y aconsejado por profesionales. Pero también es responsabilidad de la comunidad moderar los diálogos y gestionar los datos de sus usuarios. O quizá, como apunta Jaime Heywood de Patients like me en el mencionado artículo, “el objetivo es que las empresas aprendan de los pacientes, no enseñar a los enfermos sobre los productos de las empresas”.

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