Conectando pacientes e investigadores. New Media Medicine.

LAM es una rara enfermedad pulmonar que se caracteriza por la progresiva pérdida de la capacidad pulmonar y que presenta una esperanza media de vida para sus afectados de 10 años. A esta fatal enfermedad la llaman “la enfermedad de las mujeres que no ven crecer a sus hijos” ya que afecta exclusivamente a mujeres entre 20 y 40 años de edad.
Amy Farber fué diagnosticada de LAM en el año 2.005 y fué entonces cuando decidió abandonar sus estudios de derecho y fundar la LAM Treatment Alliance con el objetivo de conectar a pacientes con esta rara enfermedad y a científicos que investigaban en torno a ella, y para ello han desarrollado una comunidad online para pacientes e investigadores con el objetivo de recopilar datos sobre la enfermedad para que la comunidad científica pueda continuar las investigaciones sobre la misma.

Pero detrás de esta comunidad no sólo está la LAM Treatment Alliance, sino que también encontramos al prestigioso MIT y en especial al proyecto New Media Medicine, un equipo de personas que cree firmemente en la tecnología y en la colaboración entre pacientes e investigadores como catalizador para llevar a cabo una revolución en torno a la salud y que ya ha desarrollado proyectos interesantísimos que ya hemos comentado alguna que otra vez en este blog.
newmedia

No me cabe ninguna duda del inmenso beneficio que puede suponer la creación de herramientas de este tipo para el seguimiento e investigación en torno a todo tipo de enfermedades… pero sobre todo en el caso de las enfermedades raras.

Tags:

| |

Deja un comentario